검색결과 리스트
글
증언. “나는 질병과 불의에 맞서 투쟁하는 엄마이자 노란조끼, 눈에 띄지 않는 장애인 발레히(Valerie)이다” 3월 25일자 Revolution Permanente 기사 번역
설정
트랙백
댓글
나는 프랑스 장애인들의 대변인이나 대표자로서 여러분들 앞에 선 것이 아니다. 나는 눈에 띄지 않는 장애를 가진 여성으로서, 엄마로서, 노란 조끼로서 여러분들 앞에 선 것이다. 6,700만 명의 프랑스 사람들 중 (눈에 띄거나, 눈에 띄지 않거나), 적어도 1,300만 명이 장애를 가지고 살아간다.
1,300만 명의 프랑스 사람들이 장애를 가지고 있으며, 이에 맞서 싸우고 있다. (나는 여러분들에게 자유로운 선택의 여지를 남겨둔다!) 1,300만 명은 무시당하고, 잊혀지고, 눈에 띄지 않고, 사회적 목소리 가운데에서 주목받지 못하고 소외되고 있다! (주석 1)
내가 운동에 관여하고 있는 것을 말하기 전에, 내 자신에 대해 조금 더 말할 것이다.
내가 40년 동안 고통을 겪은 이후, 지난 2015년 몽펠리에의 정신과 의사가 나의 “불행”에 대해 말했다. 그 이후로, 나는 이러한 상황 속에 살아가면서, 내 가족을 “장애인”이라고 부른다. 나에게 있어 “장애”란 그뿐만이 아니었다. 그 차이는 우리가 보는 모든 사람들에게 해당되는 것이었다. 그러나 나는 내가 학교 사무처에서 일하고 있던 당시를 기억했다. 작은 소년이 있었는데, 처음에는 “정상”인 것처럼 보였다. (이 단어는 아름답지 못한 표현이다. 도대체 “정상”이란 무엇인가?) 사실 그 소년은 자폐증 진단을 받았었다. 하루는 그 소년의 엄마와 상의할 수 있는 기회가 있었다. 그 엄마는 내게 아이를 돌보는데 있어, 행정적·일상적인 어려움에 대해 설명을 해주었다. 종잡을 수 없고, 미칠 것 같은 이 작은 5년 동안, 아이와 엄마를 주시하는 다른 부모들의 시선을 견뎌야하는 고통, 그녀의 아이를 교육시키기 위한 싸움 등에 대해 설명을 해준 것이다. 나는 그 당시에는, 그녀의 말이 뭘 의미하는지 이해하지 못했었다. 여러 행정 절차를 거치면서, 나는 내 장애를 정신병이라고 단정 짓지 않는 호의적인 사람들을 만날 수 있었다. : 나는 양극성, 경계선 장애를 갖고 있다.
2017년 대선이 있었다. 마크롱 이 사람은 우리의 프랑스인들, 우리나라, 그리고 유럽을 지원할 것이라고 생각했던, 수백만 명에 의해 선출되었다. 그러나 나는 은행에서 출발한 사람이, 사람들을 인간적으로(humanely) 대할 수 없다는 것을 처음부터 이해하고 있었다. 여러분들은 은행에서 여러분들이 특별한 부탁을 하는 동안, 겪게 되는 문제들을 잊었는가? 프랑스인들은 재정적으로 침체되기 시작했다.
2018년 11월 17일, 프랑스는 끓어 넘쳤다. 나 역시 끓어 넘쳤다. 이것은 반란의 시작이었다. 나는 노란 조끼를 입고 투쟁하기 시작했다. 그러나 몇 주가 지나는 동안, 유인물을 읽으면서, 나는 장애인들의 목소리가 그 어디에서도 가시화되지 않고 있다는 것을 깨달았다. 그러한 주장들 가운데에서, 장애인들은 잊힌 사람들이었다. 그것이 나를 화나게 했다. 그래서 내가 대변인이었던, 첫 번째 페이스북 그룹에 가입했었다. 나는 여러 다른 이들 가운데에서, 여성과 남성 그리고 눈에 띄지 않는 장애인들과 소통을 할 수 있었다. 나처럼 정신적 장애를 가지고 있는 사람은 2명이었다.
나는 며칠 전에 장애인 노란 조끼들을 위한 페이스북 그룹을 만들기로 결심했다. 내가 프랑스에 있는 모든 장애인들의 대변인은 아니지만, 나는 그저 내가 느꼈던 것을 나의 언어로 표현하고 싶었다. 내가 생각하기에 우리들은 이중고를 겪고 있다. : 우리가 장애를 가지고 살아가는 것, 그리고 그것이 무엇이든 간에 모든 불의를 감당해야만 하는 것. 나는 모든 노란 조끼 총회와 토론에서, 장애인들이 불의로 고통 받는 것에 대해 설명한다. 예를 들자면, 나는 장애인들이 겪고 있는 고충에 대해, 수많은 리스트를 작성했다. 그러나 이것은 완벽하지는 않다. 나는 여러분들이 그것을 읽을 수 있도록 할 것이다.
우리는 고정된 직업을 가진 장애인들이 거의 없다는 점에 주목해야한다. 보이지 않는 장애를 가진 사람들은 내 스스로의 경험으로 알게 되어 확신한 것들에 의해, 더 많은 영향을 받는다. 우리가 볼 수 없는 장애인들은 종종 “영화 제작”에 비유된다. 나는 섬유근육통의 예를 들고 싶다. : 그것은 의학적으로 볼 때, 내가 “상상”이라고 부르는 질병이다. 정신적 질병은 종종 광기와 동일시된다. 나는 그렇게 동일시하는 사람들의 부끄러움과 사악함, 몰이해에 대하여, 울부짖는다.
노란 조끼들의 모든 요구에 장애인 다수, 수천수만에 이르는 장애 아동의 부모, 장애를 가진 연금 생활자 등의 요구도 포함되어야한다. 우리는 여러분들에게 인간적인 시선, 일상적인 관찰의 몇 가지 사례를 알려줄 것이다.
우리는 학교가 제 기능을 다하지 못하는 것을 알고 있다. 일부 수업은 엘리베이터가 없는 위층에서 이루어진다. 아이들에게는 어떤가? 부모들은 종종 아이들을 교실까지 데려와서 돌보아야한다. 아이들은 레크리에이션이나 야외 활동에 참여하지 못하고, 하루 종일 교실에 머물러야한다.
우리는 AVS(전담보조교사. 역자 주 1)가 없는 아이들을 찾아볼 수 있다. 부모들은 전담보조교사 배정을 위해, 교육기관에 맞서 투쟁해야만 했다. 그리고 때로는 이러한 투쟁에도 불구하고, 배정 요구가 거부당하기도 했다.
우리는 장애인들을 위해 마련된 주차 공간에 대한 존중이 거의 없었다는 사실, 이러한 공간조차 거의 없었고, (있다하더라도) 합리적으로 배치되지 않았다는 사실을 찾아볼 수 있었다.
우리는 은퇴자들에게 더 이상 AAH(장애수당. Allocation aux Adultes Handicapés)가 지급되지 않는다는 사실을 알 수 있다. 도대체 왜, 62세 이상의 장애인들에게는 더 이상 지급되지 않는 것인가? 도대체 왜, 42년 이상 일한 장애인들에게는 지급되지 않는 것인가?
우리는 AAH가 가족들의 재원에 의존하고 있다는 사실을 알 수 있다. 장애인들은 이미 가족들에게 의존하고 있다. 왜 우리 가족들이 재원 부족분을 메워야만 하는가?
나는 프랑스 시민이다. 나는 ‘살아남는’ 것이 아니라, (삶을 풍부하게 영위하며) ‘살아가고’ 싶다. 나는 눈에 띄지 않는 장애인이고 엄마이자 노란 조끼인 발레히이다. 나는 눈에 띄지 않는 질병, 불의, 무관심에 맞서 당신과 함께 투쟁하는 노란 조끼이다.
* 주석 1 : 2002년, INSEE(Institut National de la Statistique et des Etudes Economiques. 국립 통계, 경제 연구소)에서는 HID(장애인, 불구자, 중독자) 조사에 기초하여, 1,200만 명이라는 집계를 발표했다. 그러나 우리는 프랑스의 인구증가를 고려할 때, 적어도 100만 명이 증가했다고, 확대해서 볼 수 있다.
* 역자 주 1 : AVS는 ‘L'Auxiliaire de Vie Scolaire’의 약자이다. “...... 대체로 일반 학급에 취학하는 경우, 특수교육 전문 과정을 수료한 전담보조교사(AVS)가 장애학생 옆에서 학습과 학교생활 전반에 걸쳐 도움을 준다. 일반학교의 특수학급(ULIS)에서 교육을 받는 경우, 특수학급의 수업과 일반학급에서 전담보조교사의 도움을 받으며 진행되는 수업을 병행하여 최대한 장애아동이 비장애아동과 함께 생활할 수 있도록 한다. 병행 수업의 최종 목표는 일반학급에 복귀 취학하는 것을 목표로 하여, 학생의 적응 정도에 따라 일반학급 병행 수업 비율을 점진적으로 늘려 나간다. 장애 정도에 따라 일반학교에 취학할 수 없는 약 20% 정도의 장애학생들은 사회의료기관(EMS)에서 교육을 받는다. ......”
- 최지선, ⌜프랑스 특수학교 운영과 지역공동체의 역할⌟, 2쪽, 메일진 해외교육동향 318호(2017.12.20.) 中
* 참고 : 장애인 노란 조끼의 요구
* 참고 2 : 노란 조끼와 장애인(Gilet Jaune et Handicaps) 페이스북 그룹
https://www.facebook.com/groups/371150983472851/
* 원문 기사 출처 :